我叫“可可”

和其他盼望孩子出生的父母一样，出生前我就有了自己的名字“可可”

出生的那天，我依稀听到妈妈的哭声和爸爸的哀叹声，因为我是一个先天性唇腭裂孩子。尽管我上唇和腭部裂开，但其他一起正常。医生们曾说“这只是一个小小的不同！”爸爸妈妈和我，在医生、微笑列车基金会还有全家人的帮助下，一起面对这个不同。这点不同，让我在生命之初，不易进食，在婴儿期就接受了手术治疗，在上学前经常往返于家与医院之间，偶尔我也因为我是唇腭裂孩子很不开心。

可是，这一切已经成为了过去。曾经拥有小小不同的我，最大的愿望就是和别的孩子一样。在“相同”和“不同”间虽然只有一字只差，但我觉得那条路并不易。庆幸的是，当今医疗和社会的发展，让这条路不再那么漫长和艰辛。很多时候，我们只要掌握小小的生活技巧，了解更多的医疗信息，把握好治疗的时机，唇腭裂孩子的成长与正常孩子间并无巨大的差异。有人说“我们是上帝吻过的孩子”，也有人说“我们是父母特别的礼物”。现在我长大了，不仅可以平静地面对唇腭裂的事实，更想把自己的成长故事与唇腭裂父母和孩子们分享，可可会一直陪伴你们！

了解什么是唇腭裂，对父母尤其的重要！妈妈刚生下我时，非常地自责和内疚，总觉得是自己的过错，其实这只是人生的一次意外！了解唇腭裂的不同类型和一些部位的名称，是为了让爸爸妈妈们更好地看懂后面的内容，家长不必因孩子唇腭裂的程度较严重而过度沮丧和焦虑，不同类型的唇腭裂在治疗上并无太大差异。

刚刚出生时，妈妈很害怕给我喂奶，一不小心奶就会从鼻子里流出来，还经常呛咳和吐奶。后来妈妈学会了喂养方法，我喝奶的时候舒服多了。“吃得好，身体才能好，只有体重达到一定的标准才能手术。”每次妈妈带我去见医生，医生都会强调喂养的重要性。

当妈妈知道，我在上小学前需要做很多的一系列治疗时，面对长长的治疗清单，妈妈皱起了眉头，孩子要有多受罪呀，这要准备多少钱呢？妈妈告诉我的和我有记忆的生活，其实并没有想象中的受罪，所有的这些治疗都是为了变得更好——看起来更好，说起来更好。这些治疗是在很长时间里完成的，而且有些治疗并不是每个孩子都需要，家里也不需要一次准备很多的钱，另外还有基金会的帮助，事情没有想象中那么糟糕。一切都会好起来！

听妈妈说，手术后，我变了样子，全家人都非常高兴，可是看着只知哭闹的我，看着略带血迹的口角，内心疼惜。术后喂养、照顾一切都措手不及，幸亏有了护士阿姨的护理说明，一切变得有条不紊。所以护士阿姨的护理步骤一定要仔细学习哦！

我有几张鼻孔贴胶布的照片，妈妈说那是我带着鼻模的样子。那副小小的鼻模我带了几乎一年多，每天妈妈都会认真清洗消毒再给我戴上粘好。妈妈的坚持，让我习惯了它的存在。它是鼻部手术效果的保持器，对称的鼻孔，它也有功劳！

腭裂手术后的第一次复诊，语言治疗师阿姨说，要带孩子检查中耳是否积水，妈妈一脸疑惑，这好好的怎么又要检查耳朵呢？立即回应到“可可的耳朵没问题，很小的声音都能听到！”听了医生阿姨的解释后，妈妈还是半信半疑的带我去检查了，结果我真的是中耳积水，原来“听得见”和“积水”并不是一回事。其实中耳问题是唇腭裂的伴随问题，父母们一定记得配合检查！

我记忆最深的就是去医院接受语音治疗，因为那持续了很长一段时间，语言治疗后，我有了更多的好朋友，那时我第一次觉得我只是长得和别人不太一样我最开心的记忆是每次上完了课，治疗师阿姨都有奖励给我；我最难过是，有些时候我觉得我更本说不了的话，阿姨偏偏让我说，但是后来还真的说出来了；我最好奇的是

我觉得爸爸妈妈的那段心路历程是最值得与唇腭裂父母分享的内容，这条路虽有痛苦但并不孤单，今天，我也成为了陪伴你们的一员！

因为能够看见的“小小不同”，父母们都会担心是不是还存在看不见的“大大的不同”？可可的爸爸妈妈也同样为此焦虑过，因而也衍生了很多看似合理的猜想！这些猜想让爸爸妈妈经历了难眠的夜晚，经历了纠结的选择……很多时候，事实更乐观！